"C'est comme si le ciel me tombait sur la tête"

Témoignage de Sara – France (entre 2 et 3 min de lecture)

« Tout allait bien jusqu’à ce que tout bascule »

Il y a maintenant 12 ans, Sara, à ce moment là âgée de 21 ans, a été prise du jour au lendemain de violents maux de tête. Elle raconte « je me disais, après un doliprane ça ira mieux, là était mon erreur, car les maux persistaient. Je prends donc rendez-vous avec mon médecin traitant pour lui en parler. Au bout de quelques jours, ma vision se trouble jusqu’à ne rien distinguer ».

« une affabulation de ma part »

« Direction les urgences. Je leur explique pour la énième fois (…) mes maux de tête que rien ne peut soulager et ma vue qui se détériore. » Sara explique que plusieurs passages aux urgences ont été nécessaires et précise que sa vue a toujours été parfaite, d’où son inquiétude. Un interne a alors pris son dossier et n’a pas proposé la prise en charge attendue. Elle cite l’interne «diagnostic d’une affabulatrice de ma part et que ce n’était qu’une migraine parmi tant d’autre et que je devais rentrer chez moi ».

Son état se dégrade et elle ne peut se déplacer seule. Alors accompagnée d’un proche, elle se rend chez son médecin traitant.

« Enfin le diagnostic posé »

« Sans réfléchir, il [ndlr, le médecin ] m’envoie en consultation ophtalmo en urgence. On s’aperçoit qu’il s’agissait bien plus qu’une inquiétude infondée comme le prétendait l’interne des urgences. » Le résultat de Sara est caractéristique de la maladie, œdème papillaire bilatéral et hémorragie du nerf optique gauche. Par la suite on lui fait un scanner et le chef du service neurologie pose le diagnostic d’hypertension intracrânienne idiopathique. Elle raconte « ponction lombaire en urgence, grâce à laquelle j’ai récupéré ma vue en totalité de l’œil droit et partiellement de l’œil gauche. Mon champ visuel binoculaire en a fortement pâti. »

«Comme si le ciel me tombait sur la tête »

« Remettant en question mes symptômes puisque l’on ne m’a pas prise au sérieux au départ (…) j’ai vécu mon diagnostic comme si le ciel me tombait sur la tête. » Cette errance de diagnostic a conduit Sara à avoir des séquelles aujourd’hui relativement complexes avec une atrophie des nerfs optiques. « Je suis dans l’incapacité de passer mon permis de conduire, j’en ai d’ailleurs la formelle interdiction après une visite médicale qui délivre les autorisations. [ndlr, Cette visite médicale] juge la capacité ou non d’après l’état de santé ou simplement l’acuité visuelle pour pouvoir conduire en toute sécurité. Cela me contraint à orienter mes recherches d’emplois dans un périmètre plus que restreint. » Sara indique que cet handicap freine son accès à l’emploi puisque sans permis de conduire, il est difficile lors d’un entretien d’embauche d’être recrutée.

« J’appréhende les choses différemment »

« J’ai la chance d’avoir un entourage compréhensif qui a su me soutenir et m’accompagner. Pour d’autres, c’est pas évident puisqu’il faut expliquer sans cesse mon problème lorsqu’on n’est pas dans mon champ visuel encore sain. Beaucoup prennent ma non réaction pour une volonté d’ignorer alors que je ne les vois simplement pas. Une fois les explications données, tout se passe mieux ensuite.

Maintenant, j’appréhende les choses différemment. Je vis à fond chaque moment que la vie puisse donner ».

« Quand je peins, j’oublie mes angoisses »

Sara me raconte que ce qui l’aide à avancer est de se dire qu’elle est en vie alors que d’autres n’ont pas cette chance. Elle ajoute « j’ai retrouvé ma vue alors que j’aurai pu la perdre définitivement. Je ne pense pas à ce que sera demain, mais je vis le présent à fond ».

Cette battante, qui gère cette maladie depuis des années, « oubli » ses angoisses et ses peines grâce à sa passion, la peinture sur toile. Elle dit « quand je peins (…) je vois la vie en couleurs. Je continue à prendre soin des autres, voir le bonheur d’autrui me rends heureuse également et j’oublie absolument tout ».

Son prochain combat ? Malgré toutes ces années, elle reste toujours sous traitement (acétazolamide) et un suivi tous les 4 mois en ophtalmologie. Avec le soutien de son médecin traitant, elle espère que son cas pourra être entendu par un neurologue acceptant de pratiquer une chirurgie, une dérivation du liquide cérébrospinal* pour être plus exact afin de réduire les maux de tête et améliorer sa qualité de vie.

* cliquer sur le lien pour connaître les types de chirurgie existants :

https://www.afhtic.org/page/1490416-traitements-chirurgicaux