Objectifs 2023

#1 Communication

- Développer la communication sur la maladie afin de mieux la comprendre

#2 Vie associative

- Organiser une rencontre

- Dynamiser le groupe d'échange

- Définir des projets pour les bénévoles hors France

- Création d'un comité scientifique

#3 Etudes et Recherches médicales

- L'association participe à l'étude menée par le CHU de la Salpétrière (AP-HP) et l'ICM. En savoir +

- L'association est ouverte à tous nouveaux projets de recherche

#4 Travailler sur la prise en charge

- Echanger avec les équipes médicales sur la maladie.

- Connaître l'existence d'un réseau médical sur le territoire français améliorant le diagnostic et la prise en charge des malades

- Faire connaître l'association sur le territoire français