Bilan 2022

#1Communiquer

- Création de plaquettes à diffuser auprès des adhérents, des établissements de santé, du public...

- Mettre à jour le site internet avec les actualités, des témoignages...

#1 Bilan

- Création et diffusion des plaquettes associatives

- Nouvelles actualités en ligne ou à venir, rubrique témoignages disponible

#2Faire vivre la vie associative

- Dynamiser le groupe d'échange mis à disposition des adhérents

- Gestion administrative de la créatrion de l'asso (charte du bénévole, réglèment intérieur à finaliser, charte du parrainage, charte comité médical)

- Définir les projets pour les bénévoles hors France dans leurs pays respectifs

- Organiser une rencontre suivant le contexte sanitaire et suivant les possibilités des adhérents

- Organiser notre 1ère assemblée générale

#2 Bilan

- Mise en place d'une animatrice bénévole afin de pouvoir dynamiser le groupe d'échange et mieux communiquer sur l'association

- Gestion administrative en cours pour fin d'année 2022

- Définir les projets pour les bénévoles hors France dans leurs pays respectifs -> pas de bénévole hors France

- Organiser une rencontre : reporté à 2023

- Organiser notre 1ère AG : réalisé le 25/06/22

#3Intégrer un protocole de recherche

- Actuellement en relation avec l'AP-HP et l'institut du cerveau, nous espérons pouvoir participer au protocole de recherche en cours courant 2022

#3 Bilan

- Plusieurs échanges ont eu lieu, en attente du lancement officiel

#4Travailler sur la prise en charge

- En France : actuellement en relation avec une équipe médicale sur la mise en place d'un centre de référence avec une approche pluridisciplinaire et une nouvelle approche dans le diagnostic des patients

#4Travailler sur la prise en charge

- En France : L'association soutien une candidature comme centre de référence et plusieurs centres de compétences afin d'améliorer la prise en charge et le parcours de soins des malades. A suivre courant 2023.

D'autres projets sont en cours afin d'améliorer ce parcours des soins, cf 2023.

"L'association étant récente, nous n'avons pas encore de projets à l'international (pays francophones), mais il est prévu dans un avenir proche de pouvoir collaborer avec les pays de nos adhérents. Mettre des équipes en place dans d'autres pays pour pouvoir communiquer sur la maladie et s'assurer d'une écoute et d'une prise en charge optimale pour le patient sont des projets que nous souhaitons. Nous préférons avancer doucement mais sûrement et nous assurer dans un premier temps la réalisation des objectifs fixés. En vous remerciant pour votre compréhension."

La présidente