"L'AFHTIC - Association Francophone de l'Hypertension Intracrânienne idiopathique, à but non lucratif (loi 1901) créé en 2021 est née de la volonté de faire plus dans la connaissance sur la maladie : l'HTIC idiopathique.
Fondatrice du groupe facebook "avancer avec une HTIC" comptant près de 600 membres, et moi-même atteinte de la maladie depuis 2012, je me suis rendue compte que les questions des malades étaient récurrentes, que les parcours de soins étaient inégaux, que la connaissance médicale sur le sujet pour les patients suivis n'étaient pas toujours à jour et que les malades ressortaient bien souvent avec un diagnostic sans plus d'informations.
Notre association se veut sans frontière et francophone pour permettre aux malades francophones mais résidants dans des pays étrangers à la France, d'adhérer à notre association et ainsi de rester informés sur la pathologie.
Le bureau se compose de 3 membres : une présidente, une secrétaire et une trésorière.
Notre association a pour missions :
- de faire connaître l'Hypertension Intracrânienne idiopathique (HTICi),
- de participer à la recherche médicale,
- d'aider les malades dans la compréhension de la maladie et les orienter au mieux dans leur parcours de soins,
- de lutter contre l'isolement des malades grâce au groupe d'échange,
- d'oeuvrer pour une meilleure prise en charge de la maladie,
- de représenter les adhérent.e.s auprès du public et des organismes de santé pour une meilleure connaissance, prise en charge et reconnaissance de la maladie.
Tout comme "Rome ne s'est pas fait en un jour", beaucoup de projets sont en cours et l'association prendra forme petit à petit.
Chaque adhésion auprès de l'AFHTIC permet de soutenir nos projets et rendre la réalisation de nos missions possible. C'est être acteur, même de loin, dans la connaissance et la reconnaissance de la maladie sans forcément être atteinte de celle-ci.
Toute aide, bénévole, sera la bienvenue, qu'elle soit de passage ou pour des missions plus fixes au seins de l'association. N'hésitez pas à consulter l'espace "Nous aider" sur le site."
La Présidente
