« J’ai une cause à mon HTIC, mais je ne pourrais jamais être guérie »

Témoignage de Laurine – France (2 min de lecture)

L’Hypertension intracrânienne idiopathique (HTICi) est, par définition, sans cause connue. Toutefois, il y a parfois des cas, où un diagnostic tombe et qu’il soit revu quelques années plus tard car un médecin trouve une cause, c’est ce qui est arrivé à Laurine, 38 ans, qui nous raconte son histoire.

« c'est le stress madame, c'est dans votre tête »

« Après plus de 5 années d’errances médicales, [ndlr] car on lui répète « c'est le stress madame, c'est dans votre tête », mon médecin, refusant cette fatalité, continue de chercher et m'envoie chez l'ophtalmologiste. »

« Foncez de toute urgence aux urgences ophtalmologiques »

« Cette ophtalmo m'examine, tout va bien, jusqu'au moment du fond d’œil. "Foncez de toutes urgence aux urgences ophtalmologiques" me dit-elle, sans plus d'explication, "il y a un gros problème derrière vos yeux". Arrivée aux urgences, on me fait la totale : fond d’œil, champ visuel, OCT*, photos…. Et on m’annonce que la situation est très mauvaise pour mes yeux et que je risque la cécité totale. Grosse panique, on me fait revenir le lundi pour une IRM en urgence et je rencontre le neurologue dans la foulée. Rien à l’IRM, le diagnostic tombe, HTIC idiopathique. Ponction lombaire le lendemain, très élevée pour une HTIC idiopathique [ndlr] pression à 56, mais « ça arrive » me dit-il. Il décide d’une ponction déplétive pour relâcher la pression dans le cerveau et me met sous un traitement très haut. »

« Cela a été un long chemin de recherches, jusqu’à ce qu’un incroyable concours de circonstance me donne enfin la solution »

"Pendant 3 ans j’ai cru que je souffrais d’une maladie rare qui n’avait aucune explication. Pour moi qui veut toujours tout comprendre, cela a été un long chemin de recherches, jusqu’à ce qu’un incroyable concours de circonstance me donne enfin la solution. Une deuxième ponction a été programmée pour voir où j’en étais. Hasard de la vie, j’attrape la grippe le lendemain. Ponction + grippe, mon corps n’a pas aimé et hospitalisation pour un syndrome méningé (inflammation des méninges mais sans bactéries). Re hasard de la vie, celui qui me fait passer mon IRM (…) de contrôle, constate ce que personne n’avait vu sur la vingtaine d’IRM que j’ai pu passer : un tout petit défaut dans la circulation sanguine."

« HTIC sur méningiome du sinus sagittal supérieur gauche »

« En allant voir de plus près, il tombe sur ce méningiome, diagnostiqué [ndlr] à l’été 2016, que personne ne pouvait voir sur une IRM normale. 2 cm², c’est sa taille. 2cm² qui me pourrissent la vie. Autant dire rien à l’échelle du cerveau mais toute une vie gâchée. Et inopérable, car situé à 2 ou 3 mm de la dure mère (aucun chirurgien n’opère aussi près) ».

« Je continue à vivre malgré tout, parce que je refuse de mettre un genou à terre »

« Le plus dur a été de dire adieu à mon envie d’avoir un deuxième enfant. Un deuil insurmontable qui m’affecte encore aujourd’hui. Quelle injustice. Depuis 2016 et la pose de mes stents, ce méningiome, sur lequel on a fait de la radiothérapie, a trouvé le moyen de survivre de la manière la plus improbable qu’il soit : en infiltrant la veine sur laquelle [ndlr] le stent a été posé. Complication extrêmement rare que les médecins connaissent mais n’avaient encore jamais vu, et qui menace mon œil gauche encore aujourd’hui. Mes yeux ont énormément souffert, et personne ne peut prédire comment cela va évoluer, si le méningiome va continuer sa croissance ou pas, ou si mon œil gauche va finir par lâcher, ou bien si le droit va commencer lui aussi à faiblir. En attendant je continue à vivre malgré tout, parce que je refuse de mettre un genou à terre. Cette maladie fait partie de moi, et plutôt que de la combattre j’ai choisi de l’apprivoiser. »

« Et aux yeux de tous vous n’êtes pas malade »

Laurine m’expliquait que son diagnostic a été comme une bombe posée à côté d’elle. Je cite «  un énorme sentiment d’injustice, de colère, et de rage. Et une envie de tout vivre à fond démesurée, comme si je n’avais plus le temps de rien faire ». Pour autant et malgré un diagnostic posé, l’incompréhension de l’entourage demeure. Maladie invisible, elle me dit avoir l’impression de ne pas avoir le droit de se plaindre. « On n’a pas de cancer, ni de maladie « grave », on ne va pas mourir. Pourquoi se plaindrait on pour un petit mal de tête ? C’est, avec le fait de devoir abandonner l’idée d’un deuxième enfant, ce qui a été le plus dur à vivre pour moi. Cette impression de n’avoir pas le droit d’être malade et de ne pas avoir le droit de le dire. »

« Toi, tu es en vie, tu es malade, oui, mais tu es en vie »

Laurine travaille dans les pompes funèbres, elle continue de travailler, et sans doute, dit-elle, en excès pour oublier la maladie. Le suivi médical rapproché tous les 3 mois en ophtalmologie puis divers examens chaque année, aussi essentiels soient-ils, semblent lourds. Cette femme courageuse précise « j’en paie le prix maintenant, je ressens une fatigue constante et continue, qui s’apparente à de l’épuisement mental. Et je souffre d’une forme de stress post-traumatique, qui fait que mon cerveau emmagasine les calories au lieu de les brûler, au cas où. Quand on sait qu’une des causes de l’HTIC est l’obésité, mon cerveau a lui décidé que prendre 20 kilos ce serait bien pour moi. Ironique non ? »

Le mantra de Laurine a été de se répéter chaque jour « ce sont les gens allongés dans tes salons qui n’ont pas de chance. Toi, tu es en vie, tu es malade, oui, mais tu es en vie ». Et cela m’a permis d’avancer et de ne pas me recroqueviller sur moi-même. »

« La broderie me détend »

Sa force ? Son fils « il est tout pour moi ».

Son échappatoire ? La broderie, activité qui la passionne et qu’elle a eu peur d’exercer pendant un an par crainte « d’aggraver les choses ». Elle s’est autorisée à prendre des stages de broderie et des cours de piano. « Je me disais que quand je serai aveugle, il faudrait bien m’occuper. Et maintenant j’apprécie chaque note, chaque mélodie. Je vais beaucoup sur Paris maintenant, cela me permet de décompresser un peu. »

Merci à Laurine pour son témoignage plein de courage.

(Sur demande, le prénom et l’âge de l’interviewé ont été modifiés)

*OCT (ou TCO en français) : Tomographie en Cohérence Optique